EL PAÍS: Tener una vida normal y hacer que parezca maravillosa en redes sociales es relativamente sencillo. Hacer lo contrario, abrirse en canal y exponer experiencias dolorosas, requiere más valentía. Especialmente si el objetivo es concienciar e informar sobre una enfermedad como el cáncer, sobre su tratamiento y sobre las ganas de curarse. Eso hacía Elena Huelva, día tras día. A la joven sevillana de 20 años, cuyo fallecimiento se ha conocido la tarde de este martes, la han acompañado cientos de miles de personas que pronunciaban con ella su lema: “Mis ganas ganan”.

A los 16 años le diagnosticaron un sarcoma de Ewing, un tipo de tumor maligno que se desarrolla sobre todo en los huesos y en los tejidos blandos que los rodean. La joven comunicaba el 4 de diciembre a sus miles de seguidores —800.000 en Instagram y otros tantos en TikTok— que el cáncer se había extendido. “Es muy peligroso, como sabéis. No hace falta que diga mucho más”, explicaba en un vídeo que tardó solo unos minutos en hacerse viral. Este lunes lanzaba un escueto mensaje que preocupó a todos sus seguidores: “Os quiero”.

Elena bailaba a veces la canción viral del momento mientras le transfunden plaquetas o sangre, y enseñaba cómo es un día habitual de analíticas. Cómo le pinchaban cerca de la clavícula para acceder al reservorio, un dispositivo mediante el que se administran medicamentos o el tratamiento de quimioterapia a la vena cava. “Quiero dejar claro que yo ya he ganado por todo el amor y las personas que tengo a mi lado. Pase lo que pase, sé que mi vida no ha sido en vano, porque he luchado y he conseguido lo que quiero: visibilizar”, expresaba en el vídeo viral. En la mente de sus seguidores han empezado a existir palabras como Port-a-cath (un dispositivo que proporciona un acceso venoso permanente), la anticoagulante heparina o el filgrastim, un medicamento que ayuda a la producción de defensas.

También hablaba sobre la transformación de su aspecto físico. La imagen corporal es una preocupación constante para muchas jóvenes y adolescentes. Elena explicaba que su cuerpo había cambiado “de forma bestial” debido al tratamiento, y que no siempre se veía bien. Pero siempre animó a las demás: “Sigo pensando que no es mi mejor foto, ni donde mejor salgo, ni como mejor estoy con mi cuerpo. Pero soy yo, era yo en ese momento. Y siempre tenemos que querernos tal y como somos, es nuestro cuerpo, lo que nos va a acompañar toda nuestra vida, nuestro viaje. Lo podrás cambiar, modificar un poco, pero siempre será el tuyo”.

Quienes han seguido su historia en Instagram le enviaban mensajes recordándole lo valiente que ha sido. Le han dicho lo guapa que estaba. Una mujer le contaba que un ser querido está pasando por lo mismo y que su ejemplo les ayuda a continuar. Varios jóvenes dejaban comentarios parecidos. “Nos das a los científicos la energía que necesitamos para continuar investigando”, decía uno. A otros pacientes de cáncer, la constancia de Elena les animaba a tomarse las cosas igual que ella: con resiliencia. “Aunque mi tratamiento de quimioterapia no está yendo tan bien como esperábamos, tu ejemplo me da fuerzas para aguantar”, decía otro comentario en uno de sus últimos posts de Instagram. “Visibilizar es algo positivo porque educa al entorno sobre la enfermedad. Así se encuentra a otras personas que tienen algo parecido, se remueven conciencias y se genera una sensibilización que mueve a las personas a hacer algo al respecto”, explica Carmen Yélamos, responsable de psicooncología de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Hace cuatro años que a Elena le diagnosticaron el sarcoma de Ewing, tumor que afecta especialmente a niños y adolescentes. Yélamos explica que la adolescencia es precisamente el periodo más complicado para recibir un diagnóstico de cáncer, y que compartir su experiencia en las redes sociales también es beneficioso para ellos a nivel individual: “Es una herramienta terapéutica. Les permite tener un consuelo inmediato, recibir apoyo visual y social, ser visible, estar ahí y dejar un legado”. Y para quien no padece un cáncer ni problemas de salud, también es importante. “Las redes sociales pueden ser algo muy frívolo, y Elena, con su naturalidad, sinceridad y dulzura, genera el sentimiento contrario. Genera mucha empatía y transmite un mensaje positivo, a la vez que hace una labor de psicoeducación en cáncer”.

La psicóloga incide en que el trabajo que hacen jóvenes como Elena es crucial para la prevención, porque “nos hace sentir a todos más vulnerables y saber que la enfermedad existe”, aunque advierte de que es vital “desmitificar el cáncer como sinónimo de muerte“. Y también desasociarlo del lenguaje bélico. Términos como vencer, rendirse, guerrero, lucha o ganador pueden hacer sentir culpabilidad y frustración a algunos pacientes. “Estos mensajes no ayudan al afrontamiento del cáncer ni al bienestar emocional de las personas, porque son palabras con una carga violenta que no van de la mano con el cuidado de la salud. Deterioran el concepto de la enfermedad asociándolo al dolor y al sufrimiento, y pueden transmitir el mensaje subliminal de que la convalecencia o la muerte son formas de perder”, explica Yélamos.

El sarcoma de Ewing se considera un tumor raro. En España hay aproximadamente 10 casos por cada millón de habitantes, lo que supone unos 500 casos al año, según explica Enrique de Álava, jefe de servicio de anatomía patológica en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. El diagnóstico y tratamiento de estos tumores es multidisciplinar y se desarrolla en centros de referencia. Los pacientes reciben quimioterapia, radioterapia y cirugía. El pronóstico de la mayoría de ellos ha mejorado enormemente, y son muchos los que superan la enfermedad, pero los médicos denuncian que todavía hace falta mucha investigación. “Algunos llegan ya con metástasis al diagnóstico o no responden a una única línea de quimioterapia, por lo que hay que ensayar otras”, explica el patólogo, que lleva investigando el sarcoma 30 años. “En España faltan recursos. Al cáncer solo se le vence investigando, y Elena es una motivadora fantástica”, asegura De Álava.

Otros jóvenes también han usado las redes sociales para difundir su mensaje. Girasoles para Izarbe fue el proyecto que inició la propia Izarbe durante su tratamiento, y que surgió de su necesidad de dar a conocer el sarcoma de Ewing. “Veía que los tratamientos se estaban acabando, y pensó que tenía que hacer algo, que no se podía quedar de brazos cruzados”, explica la madre de la joven zaragozana, Susana Márquez. Para recaudar dinero, ella y su familia decidieron vender pulseras y difundieron la iniciativa por redes sociales. “Pensamos que sería algo local, pero fue un boom tremendo, incluso a nivel internacional”, cuenta la madre. La joven falleció en mayo de 2021, también con 20 años. Consiguió recaudar 25.000 euros con los que la familia ha creado una beca de investigación para el sarcoma. “Lo más importante es la visibilización, que la gente vea que el cáncer juvenil existe y que te puede tocar. Que la investigación es primordial, porque sin ella no se consigue nada. Y ponerle cara es la mejor manera de hacerlo”, asegura Márquez.

El pasado agosto fallecía a los 20 años Carlos Sarriá, conocido por el pseudónimo de Charlie. El influencer alicantino, que también sufría un sarcoma de Ewing, se abrió una cuenta en TikTok para contar su día a día y normalizar la enfermedad. Después de eso, se convirtió en referente para muchos. El humor del “chaval normal con cáncer”, como él se definía, acercó el sarcoma a miles de jóvenes. Pablo Ráez fue otro ejemplo. El bloguero malagueño padecía leucemia, y a través de las redes sociales movió el #retounmillón, mediante el que animaba a hacerse donante de médula ósea. Su labor provocó un formidable aumento de las donaciones: el número de donantes de médula durante 2016 creció en un 36% en todo el país, un 80% en su comunidad, Andalucía. El joven falleció a principios del año siguiente.

El estudio que dirige De Álava en el hospital Virgen del Rocío, en el que Elena recibe tratamiento, persigue un objetivo: encontrar una quimioterapia que ataque únicamente a las células malignas. Ahora, la quimioterapia ataca indistintamente a células malas y tejidos normales, principalmente a los que se dividen rápidamente: a la médula ósea, por lo que se sufre anemia; a la piel, por lo que cae el pelo; y al estómago y el intestino, lo que provoca vómitos y peor digestión. “No queremos únicamente encontrar una curación, sino reducir los efectos secundarios del tratamiento y de las secuelas, que son muchas”, aclara el patólogo. Además de aportar recursos económicos al estudio, financiado por la Fundación CRIS Contra el Cáncer, el trabajo de Elena consigue poner cara a la enfermedad y animar a los científicos a seguir investigando, y que muchas personas contribuyan también de manera individual. “La cura la haremos entre todos o no la haremos, y la visibilización es un chute muy fuerte de energía. Hay que conocer para poder curar”, concluye el investigador.